L'expérience de l'espoir vécue par des enfants atteints d'un cancer.

Résumé

L’histoire des soins palliatifs pédiatriques est plutôt brève et récente (Canouî, 2003). Si l’association entre « soins palliatifs » et « pédiatriques » étonne, il n’est pas rare que de jeunes enfants meurent de maladies graves comme le cancer. Malheureusement, seulement 5 à 12 % des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger et autres, 2007). De plus en plus, les besoins des enfants en fin de vie et ceux de leur famille sont reconnus et, progressivement, les chercheurs commencent à s’in- téresser aux soins palliatifs pédiatriques et à les développer.

Si l’espoir est par ailleurs nécessaire pour tous les êtres humains positionnés à différents cycles de la vie (Miller, 2007), la promotion de l’espoir chez les enfants constitue l’un des six défis en soins palliatifs pédiatriques (Liben, Papadatou et Wolfe, 2008). Le but de cette étude est donc d’explorer l’expérience de l’espoir vécue par des enfants atteints d’un cancer et âgés de 9 à 15 ans, au moyen d’une approche d’inspi- ration phénoménologique. Plusieurs instruments ou stratégies de collecte des données ont été mis en place, notamment les rencontres non officielles, les entrevues semi-structurées, le clavardage, le dessin, le cercle d’émotions/couleurs ainsi que l’observation participante. L’analyse des données a été effectuée en suivant les étapes sous-jacentes à la méthode phéno- ménologique mise au point par Colaizzi (1978). L’échantillon est composé de huit enfants atteints d’un cancer et âgés de 9 à 15 ans. quatre dimensions de la description exhaustive de l’expérience de l’espoir ont été identifiées par les participants : éprouver l’intérieur de soi en s’appuyant sur son monde extérieur ; vivre un ensemble de sentiments ambivalents ; attendre et croire en la fin de son cancer et, enfin, se projeter vers un devenir ressemblant au passé. Les résultats de cette recherche ont contribué à mettre en évidence l’importance de soutenir l’espoir auprès des enfants atteints d’un cancer.