Émergence d'un cadre de référence pour les soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie en milieu communautaire : l'expérience du Phare Enfants et Familles.

Résumé

Le Phare Enfants et Familles (Phare) est un
organisme à but non lucratif qui oeuvre en milieu
communautaire depuis vingt ans. Pour tenter d’approfondir
les connaissances portant sur la prestation
des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) en milieu
communautaire, nous avons analysé notre expérience
d’équipe. Parmi nos pratiques régulières, nous tenons
une rencontre de débreffage à froid, c’est-à-dire de
quelques jours à quelques semaines après chaque
décès à la maison de soins palliatifs (MSP). Nous
avons conduit 23 rencontres de débreffage au cours
des quatre dernières années. Nous avons procédé à
une analyse globale des thèmes abordés lors de chaque
réunion, afin d’examiner l’expérience collective de
l’équipe. Les thèmes principaux issus des rencontres
des quatre dernières années ont été analysés et regroupés
selon les défis et les succès rapportés par les participants.
Notre analyse a permis d’identifier quatre
thématiques spécifiques : (a) Comment être certain que
nous agissons toujours en fonction du meilleur intérêt de
l’enfant ? (b) Comment bien répondre aux inquiétudes
des parents et quelle attitude adopter en présence de
certains comportements parentaux qui interpellent les
soignants ? (c) Comment s’adapter aux différents types de
trajectoires des enfants et de leurs familles ? (d) Comment
s’assurer que nos pratiques cliniques soient adaptées malgré
le caractère spécifique de chaque situation ? De plus,
une thématique transversale a été identifiée comme
un fil conducteur dans toutes les expériences vécues
avec les enfants et leurs familles : Comment maintenir
une communication efficace et un haut niveau de
confiance entre les membres de l’équipe ? Les résultats
de cette analyse pourront être utiles au développement
continu des SPFV, à domicile, au Phare et dans d’autres milieux communautaires impliqués en soins
palliatifs pédiatriques. L’approche empirique basée
sur l’observation et l’analyse des résultats nous ont
conduits à proposer un Cadre de référence pour des
soins palliatifs en hospice communautaire pour enfants.
Nous présentons une discussion d’un cas clinique
complexe qui illustre l’application du cadre de référence
proposé. Cette première itération de cadre de
référence se veut évolutive. Nous invitons les lecteurs
à voir cette proposition comme un tremplin vers une
réflexion plus approfondie, des échanges pour promouvoir
le développement et l’amélioration continue
du cadre de référence proposé.