Groupe de pairs d’enfants auprès d’enfants face au cancer d’un parent : étude pilote avec partenariat-patient mineur

Résumé

Contexte : Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, presque tous les aspects de la vie de ses enfants sont affectés par la maladie. Plusieurs études se sont penchées sur les besoins des enfants dans ce contexte, mais elles ont toujours été réalisées par des adultes qui questionnaient les parents. Pour changer les choses et obtenir la perspective réelle d’un tel diagnostic sur la vie des enfants, le Comité des Jeunes Pisteurs a vu le jour. Formé de cinq jeunes âgés de 9 à 11 ans ayant tous eu un proche atteint de cancer, ce comité a entrepris un projet de recherche visant à mieux comprendre les besoins des enfants vivant une situation similaire en vue de créer des groupes de soutien.

Méthodologie : Cette étude qualitative avec entrevues de groupe est basée sur la technique du métaplan. Cette approche consiste à faire émerger des idées, des connaissances et des valeurs autour d’une problématique, puis à les classer en thèmes afin d’en dégager des éléments communs. Deux groupes de discussion ont eu lieu, soit celui des enfants, animé par des membres des Jeunes Pisteurs, et celui des parents, rencontrés séparément.

Résultats : En plus de quatre Jeunes Pisteurs, sept jeunes, soit six garçons et une fille, ont participé au groupe de discussion des enfants. Tous étaient âgés de 8 à 12 ans et avaient eu au moins un parent de premier degré atteint d’un cancer au cours des cinq années précédentes. Pour le groupe adulte, huit proches ont pris part au métaplan. L’un des éléments clés de notre projet concerne l’importance, pour les enfants, de recevoir des informations claires et adaptées à leur âge sur la maladie de leur parent. La peur de la mort, l’anxiété face à la maladie et la détresse émotionnelle ressortent comme des préoccupations majeures, tant chez les enfants que chez leurs parents. Certains enfants ne souhaitent pas en parler directement avec leurs parents par peur de les blesser ou de recevoir une réponse difficile. En discutant de ces sujets avec d’autres jeunes ayant vécu une situation similaire, les enfants peuvent s’exprimer librement, sans crainte d’alourdir le fardeau émotionnel de leurs parents. Les enfants expriment le besoin de maintenir une certaine normalité dans leur vie quotidienne.

Conclusions : Cette étude, animée par des enfants pour des enfants, apporte une perspective unique sur les besoins des jeunes dont un parent est atteint de cancer. Les résultats mettent en évidence l’importance de la communication, du soutien émotionnel et du sentiment de normalité pour les enfants. Ils soulignent également la nécessité de mettre en place des interventions ciblées, comme des groupes de pair-aidance, pour offrir un soutien adapté et efficace. Pour terminer, soulignons l’unicité de ce projet, qui a été entièrement pensé et réalisé par des enfants.