Lorsque la beauté du théâtre nous offre d'apprivoiser la fin de vie

Auteurs-es

  • Mélanie Vachon
  • Andréanne Côté
  • Maud Gendron-Langevin
  • Chantal Grenier
  • Alexandra Guité-Verret

Mots-clés :

Soins palliatifs, Tabou de la mort, Éducation à la mort, Vulgarisation des soins palliatifs, Recherche basée sur l'art, Théâtre documenté, Recherche-création

Résumé

Le tabou de la mort et les mythes sur les soins
palliatifs, présents tant dans la population générale
que dans les équipes de soins, représentent des
obstacles majeurs à l’accompagnement adéquat des
personnes en fin de vie. Devant ce constat, il nous
est apparu nécessaire de créer de nouvelles manières
de sensibiliser et d’éduquer le grand public et les
professionnels de la santé non spécialisés à l’approche
des soins palliatifs. C’est donc au carrefour des
sciences de la santé, de la psychologie et du théâtre
qu’a émergé le Laboratoire créatif sur la fin de vie.
Notre mission : déboulonner les mythes sur les soins
palliatifs par la co-création et la diffusion d’une
oeuvre théâtrale sensible et éducative sur les soins
palliatifs. Dans cet article, nous ferons d’abord état
de la problématique du tabou de la mort et des soins
palliatifs. Ensuite, nous présenterons notre démarche
de recherche-création ainsi que nos objectifs. Les
différentes étapes de réalisation de l’oeuvre théâtrale
intitulée Si un jour je meurs seront par la suite
exposées.

Biographie de l'auteur-e

  • Mélanie Vachon

    Professeure et psychologue spécialisée en soins palliatifs, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal (UQAM).

Références

Anadon, M. E. (2007). La recherche participative : multiples

regards. Presses de l’Université du Québec.

Association canadienne de soins palliatifs, (2018). L’approche

palliative : Améliorer les soins pour les Canadiens atteints d’une

maladie limitant l’espérance de vie. Rapport, 17 pages.http ://

www.integrationdessoinspalliatifs.ca/media/23819/TWF-

palliative-approach-report-French-final.pdf

Braun, V., et Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in

psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2),

77-101.

Braun, V., et Clarke, V. (2014). What can “thematic analysis”

offer health and wellbeing researchers ? International Journal

of Qualitative Studies on Health and Well- being, 9(1), 1-2.

https ://doi.org/10.3402/qhw.v9.26152

Beck, J. L., Belliveau, G., Lea, G. W., et Wager, A. (2011).

Delineating a spectrum of research-based theatre.

Qualitative Inquiry, 17(8), 687-700.

Bélanger, E., Rodriguez, C., Groleau, D., Legare, F., Macdonald,

M. E., et Marchand, R. (2014). Initiating decision-making

conversations in palliative care : an ethnographic discourse

analysis. BMC Palliat Care, 13(63), 1-12. https ://doi.

org/10.1186/1472-684X-13-63

Bélanger, E. (2017). Shared decision-making in palliative

care : Research priorities to align care with patients’

values. Palliative medicine, 31(7), 585-586. https ://doi.

org/10.1177/0269216317713864

Bruera E. (2008). On third base but not home yet. Journal of palli-

ative medicine, 11(4), 565-569. http ://doi.org.10.1089/

jpm.2008.9924

Commission sur les soins de fin de vie (CSFV). (2019). Rapport

sur la situation des soins de fin de vie au Québec. Du 10

décembre 2015 au 31 mars 2018. https ://numerique.banq.

qc.ca/patrimoine/details/52327/3760636

Desgagné, S. (1997). Le concept de recherche collaborative :

l’idée d’un rapprochement entre chercheurs universitaires

et praticiens enseignants. Revue des sciences de l’éducation,

23(2), 371-393.

Duggleby, W. et Berry, P. (2005), Transitions and shifting goals

of care for palliative patients and their families. Clinical

journal of oncology nursing, 9(4), 425-428. https ://doi.

org/10.1188/05.CJON.425-428

Fallowfield, L. J., Jenkins, V. A., et Beveridge, H. A. (2002). Truth

may hurt but deceit hurts more : communication in palli-

ative care. Palliative medicine, 16(4), 297-303. https ://doi.

org/10.1191/0269216302pm575oa

Gaston, C. M., et Mitchell, G. (2005). Information giving and

decision-making in patients with advanced cancer : a

systematic review. Social Science & Medicine, 61(10), 2252-

2264. https ://doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.04.015

Gauvin-Lepage, J., Lefebvre, H., et Malo, D. (2016). L’approche

collaborative de recherche. Perspective infirmière : revue

officielle de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec,

13(2), 42-44.

Gendron-Langevin, M., Vachon, M., Côté, A., et Grenier, C.

(2021). Si un jour je meurs, ce ne sera pas une surprise.

Revue du CREMIS, 12(2), 33-39.

Gray, R. E., Sinding, C., Ivonoffski, V., Fitch, M., Hampson,

A., et Greenberg, M. (2000). The use of research-

based theatre in a project related to metastatic breast

cancer. Health Expectations, 3(2), 137-144. https ://doi.

org/10.1046/j.1369- 6513.2000.00071.x

Gray, R. E., Fitch, M. I., Labrecque, M., et Greenberg, M. (2003).

Reactions of health professionals to a research-based theatre

production. Journal of Cancer Education, 18(4), 223-229.

https ://doi.org/10.1207/s15430154jce1804_10

Heyland, D. K., Dodek, P., Rocker, G., Groll, D., Gafni,

A., Pichora, D., Shortt, S., Tranmer, J., Lazar, N.,

Kutsogiannis, J., et Lam, M. (2006). What matters most

in end-of-life care : perceptions of seriously ill patients and

their family members. CMAJ, 174(5), 627-633. https ://

doi.org/10.1503/cmaj.050626

Institut canadien d’information sur la santé (ICIS). (2018). Accès

aux soins palliatifs au Canada. https ://www.cihi.ca/sites/

default/files/document/access-palliative-care- 2018-fr-

web.pdf

Knowles, J. G., et Cole, A. L. (2008). Handbook of the arts in

qualitative research : Perspectives, methodologies, examples,

and issues. Sage.

Lane, T., Ramadurai, D., et Simonetti, J. (2018). Public aware-

ness and perceptions of palliative and comfort care. The

American journal of medicine, 132(2), 129-131. https ://doi.

org/10.1016/j.amjmed.2018.07.032

Leavy, P. (2009). Method meets art : arts-based research practice.

Guilford Press.

Lefrançois, R. (1997). La recherche collaborative : essai de défini-

tion. Nouvelles pratiques sociales, 10(1), 81-95.

Levinson, W., Kao, A., Kuby, A., et Thisted, R. A. (2005). Not all

patients want to participate in decision making. A national

study of public preferences. Journal of general internal medi-

cine, 20(6), 531-535. https ://doi.org/10.1111/j.1525-

1497.2005.04101.x

Lofmark, R., Nilstun, T., et Bolmsjo, I. A. (2007). From cure to

palliation : concept, decision and acceptance. Journal of

Medical Ethics, 33(12), 685-688. https ://www.jstor.org/

stable/27719988

Macaulay, A. C., Commanda, L. E., Freeman, W. L., Gibson,

N., McCabe, M. L., Robbins, C. M., et Towhig, P. (1999).

Participatory research maximises community and lay

involvement. British Medical Journal, 319(7212), 774-778.

https ://www.jstor.org/stable/25185834

Malterud, K. (2001). Qualitative research : standards, challenges,

and guidelines. The Lancet, 358(9280), 483-488. https ://

doi.org/10.1016/S0140-6736(01)05627-6

Marsella, A. (2009). Exploring the literature surrounding the tran-

sition into palliative care : a scoping review. International

journal of palliative nursing, 15(4), 186-189. https ://doi.

org/10.12968/ijpn.2009.15.4.41967

Mienczakowski J. (2009). Pretending to know : ethnography,

artistry and audience. Ethnography and Education, 4(3),

321-333. https ://doi.org/10.1080/17457820903170127

Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS). (2015).

Plan de développement en soins palliatifs et de fin de vie

2015-2020. http ://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/

fichiers/2015/15-828-01W.pdf

Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS) (2020,

décembre). Pour un accès équitable à des soins palliatifs et de

fin de vie de qualité – Rapport du groupe de travail national

et de la consultation externe (Task force) (publication n°

20-828- 01W). https ://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/

document-002820/

Mitchell, G. J., Jonas-Simpson, C., et Ivonoffski, V. (2006).

Research-based theatre : The making of I’m Still Here !

Nursing Science Quarterly, 19(3), 198-206. https ://doi.

org/10.1177/0894318406289878

Montminy, J. (2019). Soins de fin de vie : La volonté des patients

ferait l’objet de discussions tardives. Profession Santé, 5(1),

8-9.

Morrow, S. L. (2005). Quality and Trustworthiness in Qualitative

Research in Counseling Psychology. Journal of counseling

psychology, 52(2), 250-260. https ://doi.org/10.1037/0022-

0167.52.2.250

Nguyên-Duy, V., et Luckerhoff, J. (2007). Constructivisme/

positivisme : où en sommes- nous avec cette opposition ?

Recherches qualitatives, Hors série (5), 4-17.

Organisation mondiale de la santé (OMS). (2014). Renforcement

des soins palliatifs en tant qu’élément de traitement intégré à

toutes les étapes de la vie. http ://apps.who.int/gb/ebwha/

pdf_files/WHA67/A67_31-fr.pdf.

Paillé, P., et Mucchielli, A. (2016). L’analyse qualitative en sciences

humaines et sociales (4e éd.). Armand Colin.

Parsons, J. A., et Boydell, K. M. (2012). Arts-based research

and knowledge translation : some key concerns for health-

care professionals. Journal of Interprofessional Care, 26(3),

170-172. http ://doi.org/10.3109/13561820.2011.647128

Ponterotto, J. G. (2005). Qualitative research in counseling

psychology : A primer on research paradigms and philos-

ophy of science. Journal of counseling psychology, 52(2), 126.

https ://doi.org/10.1037/0022-0167.52.2.126

Pépin, C. (2013). Quand la Beauté nous sauve. Paris : Robert

Laffont, 231 pages.

Roze des Ordons, A. L., Sharma, N., Heyland, D. K., et You, J.

J. (2015). Strategies for effective goals of care discussions

and decision-making : perspectives from a multi-centre

survey of Canadian hospital-based healthcare providers.

BMC Palliat Care, 14(38), 1-10. https ://doi.org/10.1186/

s12904-015-0035-x

Saldaña, J. (2003). Dramatizing data : A primer.

Qualitative inquiry, 9(2), 218-236. https ://doi.

org/10.1177/1077800402250932

Simon, J., Porterfield, P., Bouchal, S. R., et Heyland, D. (2015).

‘Not yet’ and ‘Just ask’ : barriers and facilitators to advance

care planning – a qualitative descriptive study of the

perspectives of seriously ill, older patients and their fami-

lies. BMJ Support Palliat Care, 5(1), 54-62. https ://doi.

org/10.1136/bmjspcare-2013-000487

Société canadienne du cancer. (2016). Droit aux soins : Des soins

palliatifs pour tous les Canadiens. https ://www.cancer.ca/~/

media/cancer.ca/CW/get %20involved/take %2 0action/

Palliative-care-report-2016-FR.pdf ?la=fr-CA

Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R.,

Admane, S., Jackson, V. A., Dahlin, C. M., Blinderman,

C. D., Jacobsen, J., Pirl, W. F., Billings, A., et Lynch, T.

J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic

non–small-cell lung cancer. The New England Journal of

Medicine, 363(8), 733-742. https ://doi.org/10.1056/

NEJMoa1000678

Teixera, A. A., Hanvey, L., Tayler, C., Barwich, D., Baxter, S.,

et Heyland, D. K. (2015). What do Canadians think of

Advanced Care Planning ? Findings from an online opinion

poll. BMJ Support Palliative Care, 5(1), 40-47. https ://doi.

org/10.1136/bmjspcare-2013-000473

You, J. J., Downar, J., Fowler, R. A., Lamontagne, F., Ma, I. W.,

Jayaraman, D., Kryworuchko, J., Strachan, P. H., Ilan, R.,

Nijjar, A. P., Neary, J., Shik, J., Brazil, K., Patel, A., Wiebe,

K. Albert, M., Palepu, A., Nouvet, E., Roze des Ordons,

A., Sharma, N., Abdul-Razzak, A., Jiang, X., Day, A., et

Heyland, D. K. (2015). Barriers to goals of care discussions

with seriously ill hospitalized patients and their families : a

multicenter survey of clinicians. JAMA Internal Medicine,

175(4), 549-456.

Zimmermann, C., Swami, N., Krzyzanowska, M., Leighl, N.,

Rydall, A., Rodin, G., Tannock, I., et Hannon, B. (2016).

Perceptions of palliative care among patients with advanced

cancer and their caregivers. CMAJ, 188(10), 217-227.

https ://doi.org/10.1503/cmaj.151171

Numéro spécial 25 ans

Téléchargements

Publié

2025-06-06

Numéro

Rubrique

Articles scientifiques