Éclairer la prise de décision substituée par des prédicteurs des préférences du patient : développement d’un prototype et défis méthodologiques associés
Mots-clés :
Aide à la décision, inaptitude décisionnelle, décideur substitut, méthodologie de sondage, aide médicale à mourir (AMM)Résumé
Il est souvent difficile pour les proches et les cliniciens de décider des soins à donner à un patient qui a perdu l’aptitude à consentir, d’autant plus s’il n’a pas laissé de directives quant à la manière dont il souhaite être traité en fin de vie. Le recours à un prédicteur des préférences du patient (PPP) a été proposé par deux bioéthiciens américains pour aider les parties prenantes à prendre la décision susceptible de correspondre davantage au souhait du patient. Un PPP est une équation mathématique qui serait construite à partir des préférences de soins de répondants à un sondage au cours duquel ils seraient invités à s’imaginer en situation d’inaptitude. Le développement de ce type d’outils d’aide à la décision pourrait poser des défis méthodologiques importants, ce qui expliquerait qu’aucun exemplaire n’ait encore vu le jour.
Intéressées par le potentiel des PPP à éclairer le processus décisionnel, nous en avons développé un premier prototype, pour ensuite combiner les défis rencontrés à ceux relevés dans la littérature scientifique afin de déterminer si l’idée d’intégrer des PPP à la prise de décision substituée est viable.
Tirant parti d’une base de données existante, nous avons développé un PPP pour prédire la volonté d’une personne à recevoir l’aide médicale à mourir (AMM) en contexte d’inaptitude. L’algorithme obtenu est constitué de caractéristiques du patient (âge, sexe, état de santé perçu), de ses croyances religieuses et d’attitudes face à l’élargissement de l’AMM aux personnes inaptes. Sa performance à distinguer les personnes qui souhaitent recevoir l’AMM en cas d’inaptitude de celles qui ne le souhaitent pas est excellente. Les défis rencontrés lors du développement de ce prototype découlent principalement de difficultés techniques dues à des données manquantes dans un sondage. D’autres défis ont été relevés dans les écrits, liés notamment à la représentativité des répondants au sondage et à la mesure de préférences de soins pour des états cliniques jamais expérimentés.
Nous concluons que les défis méthodologiques au développement de PPP sont réels, mais peuvent être surmontés dans une certaine mesure, en suivant les recommandations d’experts sur la conception de sondage. Nous soulignons par ailleurs la nécessité de mener des études supplémentaires sur les facteurs associés aux préférences de soins. Les connaissances ainsi acquises pourraient permettre de développer formellement des PPP pour les implanter ensuite en clinique, au bénéfice du nombre croissant de personnes qui perdront l’aptitude à prendre des décisions de soins pour elles-mêmes.
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