Cahiers francophones de soins palliatifs
Cahiers francophones de soins palliatifs est une revue scientifique interdisciplinaire qui publie des articles scientifiques, des textes professionnels et des témoignages ou entrevues liés à la thématique des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV). En ce sens, la revue, dirigée par l'Institut de soins palliatifs et de fin de vie Michel-Sarrazin - Université Laval, est ouverte à l’ensemble des thèmes à propos des SPFV, et ce, dans tous les domaines, considérant l’approche interdisciplinaire comme une nécessité. Elle encourage également les étudiantes et étudiants aux cycles supérieurs à publier leurs travaux. Les Cahiers francophones de soins palliatifs sont publiés à raison de deux publications par année, soit en juillet et en décembre, gratuitement et uniquement en format électronique sur Érudit à l'adresse suivante : https://www.erudit.org/fr/revues/cfsp/. Politique de retrait pour les anciens numéros (volumes 1 à 23(1)) L’équipe des Cahiers francophones de soins palliatifs procèdent actuellement à la numérisation des anciens volumes publiés sous forme papier. Ceux-ci seront désormais accessibles via la plateforme Open Journal System (OJS), en ligne et en libre-accès, sous la licence Creative Commons 4.0 (CC BY). Advenant que vous ne souhaitiez pas que votre article se retrouve en ligne, ou que vous jugiez être lésé dans vos droits d’auteur ou d’image, veuillez remplir et signer le présent formulaire et le retourner par courriel à l’adresse institutmichelsarrazin@ulaval.ca.
Institut de soins palliatifs et de fin de vie Michel-Sarrazin - Université Laval
© 2025 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0
Impacts de la COVID-19 sur les maisons de soins palliatifs au Québec : une étude descriptive mixte transversale
Lorsque la beauté du théâtre nous offre d'apprivoiser la fin de vie
Le tabou de la mort et les mythes sur les soins palliatifs, présents tant dans la population générale que dans les équipes de soins, représentent des obstacles majeurs à l’accompagnement adéquat des personnes en fin de vie. Devant ce constat, il nous est apparu nécessaire de créer de nouvelles manières de sensibiliser et d’éduquer le grand public et les professionnels de la santé non spécialisés à l’approche des soins palliatifs. C’est donc au carrefour des sciences de la santé, de la psychologie et du théâtre qu’a émergé le Laboratoire créatif sur la fin de vie. Notre mission : déboulonner les mythes sur les soins palliatifs par la co-création et la diffusion d’une oeuvre théâtrale sensible et éducative sur les soins palliatifs. Dans cet article, nous ferons d’abord état de la problématique du tabou de la mort et des soins palliatifs. Ensuite, nous présenterons notre démarche de recherche-création ainsi que nos objectifs. Les différentes étapes de réalisation de l’oeuvre théâtrale intitulée Si un jour je meurs seront par la suite exposées.
Quelles politiques pour structurer l'offre de soins palliatifs à domicile au Québec? Une analyse alimentée de résultats d'une recherche-action participative
L'art de recevoir chez les bénévoles en soins palliatifs
Cultiver la présence en soins palliatifs : les effets d'une intervention basée sur le sens et la pleine conscience
Cet article est le deuxième d’une série de deux qui se voit consacré au concept de présence chez les infirmières en soins palliatifs (SP), dans le cadre de la programmation de recherche SATIN II (SATisfaction, le sens au travail et le bien-être des INfirmières, Fillion et al. 2017). Le premier article visait à mieux comprendre l’expérience de la présence selon le point de vue d’infirmières en SP. La présente étude qualitative a pour sa part comme objectif d’explorer les effets possibles d’une intervention de groupe basée sur le sens et la pleine conscience sur l’expérience de la présence des infirmières. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de huit infirmières qui oeuvraient exclusivement dans un service de SP après leur participation à l’intervention de groupe. Nos analyses des récits des participantes nous ont permis de catégoriser en deux groupes les effets de l’intervention sur la présence des infirmières, soit les bienfaits de l’intervention : 1) être plus présente à soi ; 2) mieux faire face au stress quotidien ; 3) revenir au « ici et maintenant » ; 4) accroître sa conscience de la présence et 5) donner sens au prendre soin. Nous avons également soulevé certains défis associés à l’intervention. En conclusion, notre recherche souligne la nécessité d’accompagner les soignants dans leur pratique de la présence et de la pleine conscience dans le cadre de leur travail.
Devrait-on étendre l'aide médicale à mourir à des personnes inaptes? Résultats d'une enquête visant à alimenter la réflexion sur cette délicate question
Besoins en nouvelles connaissances et en recherche en soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée
L'étude dynamique des facteurs facilitant ou contraignant le bénévolat auprès des aînés en fin de vie qui vivent à domicile
Paroles de patients en soins palliatifs lors de séances d'art-thérapie musicale : analyse qualitative
Certains patients, hospitalisés dans des unités de soins palliatifs, bénéficient de séances d’art-thérapie musicales personnalisées. Le ressenti qu’ils expriment est souvent très positif. Ce bénéfice est confirmé par de nombreuses études, que ce soit en termes de soulagement de symptômes, d’amélioration de la qualité de vie, d’expression de sentiments difficiles à verbaliser, de restauration de liens sociaux. Cependant, malgré la qualité de ces études, il reste difficile de comprendre comment une pratique artistique agit sur un patient gravement malade, souvent dépendant, traversé d’affects entremêlés et de souffrances. Pour tenter de mieux comprendre ce que vivent les personnes malades lors de l’intervention d’une art-thérapeute musicale, nous avons réalisé une étude rétrospective, exploratoire et qualitative, en nous appuyant sur les paroles prononcées par ces patients lors des séances. Nous inspirant de leurs propos, nous formulons l’hypothèse que la musique à travers une expérience globale – corporelle, sensorielle, émotionnelle et spirituelle – permet au patient de rejoindre un noyau identitaire, profond et vivifiant de son « être ». Cette expérience globale fait appel aux facettes existentielles de la personne humaine, mobilisées dans un mouvement d’unification temporelle, dans une « revigoration» existentielle, une ouverture vers le beau et une aspiration au spirituel.
Développement et évaluation d'un guide de pratique à l'intention des intervenants en soins palliatifs à domicile
Le présent article porte sur les étapes du développement, ainsi que l’évaluation de l’implantation et des effets perçus par les utilisateurs de l’ouvrage Intervenir auprès des personnes âgées en soins palliatifs. Guide de pratique sur le soutien psychosocial à domicile (IAPASP), publié en 2012 sous la direction de Patrick Durivage, Marijo Hébert et Kareen Nour par le Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGES), du CSSS Cavendish, Centre affilié universitaire (CAU) (Durivage et coll., 2012).
Regards croisés sur la perception des gestionnaires quant à la souffrance générée par la présence de dilemmes éthiques vécus par les infirmières en soins de fin de vie
Implantation d'une approche collaborative centrée sur la personne : perspectives cliniques
Approche collaborative centrée sur la personne
Comment les infirmières du Québec perçoivent-elles leur compétence en soins palliatifs et quels sont leurs besoins de formation?
L'expérience des adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé : une revue de littérature
L’avènement d’un cancer provoque des difficultés d’ordre physique, psychologique et spirituel pour les personnes atteintes de cancer, leur famille et leurs proches. Une revue de la littérature a été réalisée afin de répondre aux questions suivantes : « Lorsque qu’un parent est atteint d’un cancer, quels en sont les impacts pour l’adolescent? Quels sont leurs besoins spécifiques ? dans quelle mesure une réponse est apportée à ces besoins?» Les banques de données Medline, psycinFO, CinaHL, Proquest et Social services abstracts ont été interrogées. Il est intéressant d’observer qu’il existe peu de consistance au regard des résultats de recherche à propos des impacts sur les symptômes psychologiques et comportementaux chez les adolescents de parents atteints de cancer. De plus, peu de convergences ont été relevées en ce qui a trait aux impacts reliés aux traitements du cancer et à la sévérité de la maladie. Par ailleurs, les études tendent à démontrer une association entre l’intensité des symptômes de détresse psychologique et l’augmentation des responsabilités familiales dues au cancer d’un parent. Une telle relation est aussi observée entre l’intensité de ces symptômes et l’apparition d’une récidive, ce qui est lié aux perceptions subjectives que les adolescents ont de la maladie récidivante de leur parent comme parti- culièrement sérieuse et stressante. Par ailleurs, les besoins d’être informés de l’état de santé de leur parent et d’être soutenus ont été mis en relief dans plusieurs études. Malheureusement, l’identification de ces besoins et les mesures mises en place pour y répondre seraient généralement déficitaires.
Les racines de la « belle mort » : une étude ethnographique en milieu rural au Québec
Mourir loin d’une grande ville représente des défis particuliers. L’objectif de cette recherche consiste à mieux comprendre la construction culturelle du concept de « belle mort » en milieu rural. Pour ce faire, une étude ethnographique a été conduite au Québec. Des entrevues individuelles auprès de personnes ayant une expérience personnelle ou professionnelle à partager au sujet de la mort en milieu rural (n=25) et des entrevues de groupe (n=2) réunissant des intervenants en santé, des dirigeants municipaux et des responsables d’organismes communautaires ont été réalisées. Ces participants proviennent de deux régions spécifiques du Québec. L’analyse des données propose que le concept de « belle mort » s’apparente à celui de qualité de vie et comprend quatre dimensions : 1) physique ; 2) émotionnelle/psychologique ; 3) sociale ; et 4) spirituelle. L’interprétation met en relief plusieurs facteurs pouvant faciliter l’expérience d’une belle mort en milieu rural au Québec.
Quelques enjeux concernant la pratique de la sédation dans un contexte de soins palliatifs
La fratrie d'enfants atteints d'une maladie à issue fatale : recension d'écrits
Au-delà du répit... un message de solidarité
L'accompagnement de la personne en fin de vie et le deuil
Conditions d'une bonne relation entre le bénévole, l'enfant atteint d'une maladie à l'issue fatale et sa famille
Enfant atteint d'une maladie à issue fatale
Le soutien à domicile d'une personne atteinte de cancer : recension des interventions destinées aux proches
Les soins palliatifs en milieu psychiatrique : l'expérience du Centre hospitalier Robert-Giffard
Le choix d'un lieu pour mourir : une décision qui doit tenir compte des proches
Vivre la mort au quotidien : première phase d'une recherche-action en soins infirmiers à la Maison Michel-Sarrazin (MMS)
25 ans de transmission, d'engagement et de transformation
Groupe de pairs d’enfants auprès d’enfants face au cancer d’un parent : étude pilote avec partenariat-patient mineur
Contexte : Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, presque tous les aspects de la vie de ses enfants sont affectés par la maladie. Plusieurs études se sont penchées sur les besoins des enfants dans ce contexte, mais elles ont toujours été réalisées par des adultes qui questionnaient les parents. Pour changer les choses et obtenir la perspective réelle d’un tel diagnostic sur la vie des enfants, le Comité des Jeunes Pisteurs a vu le jour. Formé de cinq jeunes âgés de 9 à 11 ans ayant tous eu un proche atteint de cancer, ce comité a entrepris un projet de recherche visant à mieux comprendre les besoins des enfants vivant une situation similaire en vue de créer des groupes de soutien. Méthodologie : Cette étude qualitative avec entrevues de groupe est basée sur la technique du métaplan. Cette approche consiste à faire émerger des idées, des connaissances et des valeurs autour d’une problématique, puis à les classer en thèmes afin d’en dégager des éléments communs. Deux groupes de discussion ont eu lieu, soit celui des enfants, animé par des membres des Jeunes Pisteurs, et celui des parents, rencontrés séparément. Résultats : En plus de quatre Jeunes Pisteurs, sept jeunes, soit six garçons et une fille, ont participé au groupe de discussion des enfants. Tous étaient âgés de 8 à 12 ans et avaient eu au moins un parent de premier degré atteint d’un cancer au cours des cinq années précédentes. Pour le groupe adulte, huit proches ont pris part au métaplan. L’un des éléments clés de notre projet concerne l’importance, pour les enfants, de recevoir des informations claires et adaptées à leur âge sur la maladie de leur parent. La peur de la mort, l’anxiété face à la maladie et la détresse émotionnelle ressortent comme des préoccupations majeures, tant chez les enfants que chez leurs parents. Certains enfants ne souhaitent pas en parler directement avec leurs parents par peur de les blesser ou de recevoir une réponse difficile. En discutant de ces sujets avec d’autres jeunes ayant vécu une situation similaire, les enfants peuvent s’exprimer librement, sans crainte d’alourdir le fardeau émotionnel de leurs parents. Les enfants expriment le besoin de maintenir une certaine normalité dans leur vie quotidienne. Conclusions : Cette étude, animée par des enfants pour des enfants, apporte une perspective unique sur les besoins des jeunes dont un parent est atteint de cancer. Les résultats mettent en évidence l’importance de la communication, du soutien émotionnel et du sentiment de normalité pour les enfants. Ils soulignent également la nécessité de mettre en place des interventions ciblées, comme des groupes de pair-aidance, pour offrir un soutien adapté et efficace. Pour terminer, soulignons l’unicité de ce projet, qui a été entièrement pensé et réalisé par des enfants.
© Claude Cyr, Rose Choinière, Audrey Thibodeau 2025 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0
Repenser l’humanité en soins palliatifs : souffrance, spiritualité et rôle de la médecine
Cette entrevue entre Gilles Nadeau et Serge Daneault explore les enjeux des soins palliatifs sous l’angle de la souffrance existentielle, de la spiritualité et de l’évolution de la médecine contemporaine. Les auteurs soulignent l’importance de préserver une approche humaine dans l’accompagnement des patients, face à une médecine de plus en plus technique et déshumanisée. Ils abordent la peur, la solitude et la quête de sens en fin de vie, insistant sur le rôle central du bénévolat et de l’engagement communautaire. L’entretien met également en lumière la crise du modèle médical actuel, où la rationalisation et les impératifs économiques tendent à réduire l’espace du dialogue et de l’accompagnement. Enfin, ils insistent sur la nécessité de réintégrer la réflexion philosophique et spirituelle dans la pratique soignante, afin de mieux répondre aux dimensions profondes de la souffrance humaine.
© Gilles Nadeau, Serge Daneault 2025 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0
Trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle: une étude exploratoire réalisée au Québec
L’expérience de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle est bien souvent complexe et multidimensionnelle. De nombreux facteurs interagissent pour influer sur la qualité des soins qui leur sont offerts. Bien comprendre ces éléments qui s’entrecroisent apparaît crucial pour garantir le respect de leurs droits à des soins palliatifs répondant à leurs besoins et dispensés dans la dignité. Cet article porte sur les résultats d’une étude qualitative exploratoire réalisée dans le cadre d’une thèse doctorale dont le but était de décrire les facteurs en interaction influant sur la trajectoire de soins palliatifs d’adultes ayant une déficience intellectuelle selon les points de vue de personnes impliquées directement ou indirectement dans leur vie. Ainsi, 27 récits rétrospectifs relatant l’expérience de fin de vie d’adultes décédés entre 2014 et 2024 ont été recueillis lors d’entretiens individuels réalisés avec 23 personnes participantes issues de divers groupes : proches, responsables d’une ressource d’hébergement, personnes intervenantes d’un organisme communautaire ou du réseau de la santé et des services sociaux et personnes clés. L’approche bioécologique adoptée a permis d’identifier plusieurs facteurs relatifs aux caractéristiques individuelles des adultes ayant une déficience intellectuelle et à celles de leur réseau de soutien, aux pratiques de collaboration ainsi qu’aux spécificités du contexte québécois. Elle a aussi été utile pour exposer la manière dont ces facteurs interagissaient à travers la trajectoire de fin de vie de ces adultes. L’analyse qualitative des propos des personnes participantes met en lumière le fait que les trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle sont complexifiées par une implication limitée de ces personnes dans les décisions de fin de vie, un manque de coordination entre le personnel soignant, une faible reconnaissance du rôle des responsables d’hébergement ainsi qu’une réponse parfois insuffisante aux symptômes des adultes, obligeant les proches et responsables d’hébergement à insister fortement pour qu’ils soient pris au sérieux. Des facteurs organisationnels, tels que la surcharge en milieu hospitalier et la pénurie de ressources d’hébergement adaptées, nuisent également à la qualité des soins palliatifs offerts aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Ainsi, il est recommandé de développer des formations spécifiques sur l’accompagnement de ces personnes pour les membres du personnel soignant, de les accompagner afin que le rôle des proches et des responsables d’hébergement soit mieux reconnu et de promouvoir une approche palliative intégrée. S’engager dans cette voie apparaît indispensable afin d’améliorer durablement la qualité des soins palliatifs et d’assurer que chaque adulte ayant une déficience intellectuelle puisse recevoir l’accompagnement nécessaire pour vivre ses derniers moments dans la dignité.
© Romane Couvrette, Élise Milot, Gabrielle Fortin 2025 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0
L’importance cruciale de la recherche dans le développement des soins palliatifs.
© Diane Tapp 2025 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0